חור ירוק-סגול
בזמן האחרון, בקשר עם כל מיני אנשים, שמתי לב למשהו: הרבה מתייחסים אלי כאילו ליעם מעולם לא היתה פה וכאילו לא איבדתי בת - רק לפני שנה וקצת. זה מענין מכמה סיבות:
בזמן האחרון, בקשר עם כל מיני אנשים, שמתי לב למשהו: הרבה מתייחסים אלי כאילו ליעם מעולם לא היתה פה וכאילו לא איבדתי בת - רק לפני שנה וקצת. זה מענין מכמה סיבות:
האם אנשים שוכחים? לא יתכן.
אז האם הם מעמידי פנים?
או שאולי הם חוששים לדבר עליה או להזכיר אותה?
אבל בעצם, אני זה שמהרגע שליעם מתה דרשתי שלא לקבל יחס מיוחד. אז אולי זה אני והציפיות שלי?
לא יודע וזה כנראה ישאר בגדר תעלומה לעד. והאמת היא שאני מוצא את עצמי ברגשות מעורבים כלפי זה - ממש כפי הנאמר לעיל. מצד אחד אני באמת לא רוצה יחס מיוחד (באמת!!!) ולא רוצה שליעם תוזכר בכל שיחה. מצד שני, המממ, לא יודע, היא כן היתה חלק מכל שיחה במשך 15 שנים ופתאום - חלל (כלומר, חללית), ריק, ואקום. והריק הוא לא רק בשיחות. הריק הוא בעיקר בתוכנו. חלל. חור שחור. בעצם, חור ירוק-סגול, הצבעים החביבים על ליעם.
ואולי החור היא קלישאה זולה, אבל איבדנו אל ליעמי שלנו והחסר מורגש תמיד. ת-מ-י-ד.
חג ההודיה
השבוע היה חג ההודיה האמריקאי. בעיקר תירוץ לחופש ולקחת עוד צלחת, ועוד צלחת, ועוד צ.... בשנים שליעם עדיין היתה איתנו ובריאה (יחסית), תמיד עשינו מאמץ לצאת מהעיר. לרוב שכרנו בית או דירה בחוף הים. ודגש על המילה מאמץ. עבור משפחה "רגילה", חופש של 4 ימים בחוף הים זה לא ענין גדול - בייחוד בעידן האינטרנט. אתנ מוצא בית/דירה באזור שאתה אוהב, במחיר שמתאים לך, במיקום יחסית לים שאתה רוצה, וכו' וכו' וכו'. אבל עבור משפחה עם צרכים מיוחדים זה רחוק מאד מזה.
נתחיל בחיפוש. זה תהליך שכל שנה התחלתי חודשים רבים מראש. משכירי הבתים לא [תמיד] יודעים מה זה באמת אומר wheelchair accessible. והאמת היא שזה לא קל לדעת. לדוגמה, אפילו אדם זקן או חולה יכול לקום לשניה מהכסא גלגלים אם יש מדרגה אחת לעבור אם אם צריך לצאת/להכנס לאוטו. יש גם כסאות ידניים שקל לטפס איתם מדרגה בודדת - אפילו אם מישהו יושב בתוכם. אבל מה אתה עושה עם כסא ממונע במשקל של מאות ק"ג? בקיצור, מגוון הנכויות וסוגי הכסאות עושים את זה קשה להתאמה - הן בצד של המשכיר והן בצד שלנו. עברתי עשרות (מאות??) בתים בחיפושים שלי במשך השנים. המשכירים לרוב אומרים "אוה, בוודאי שהבית מתאים לנכה..." ורק אחרי סדרת שאלות נוקבת מצידי הייתי מגלה ש"יש רק מדרגה אחת" או "ובכן, הוא שטוח לגמרי....יש רק שתיים-שלוש מדרגות בכניסה....זה בעיה?" כן, זה בעיה. ובמשך השנים מצאתי שהסוכנים או בעלי הבתים לא עושים את זה מרוע לב או מרצון יתר למכור. הרבה פעמים בדיוק ההפך: הם רוצים לעזור למשפחה עם נכה למצוא מקום לנופש. אבל הם לא מודעים לפרטים הקטנים שהם בעצם גדולים וקריטיים. הקיצער, היה מאד מאד קשה למצוא בית שהוא גם מתאים לכסא גלגלים (וגם מרווח מספיק, כי כסא גלגלים צריך רדיוס לסיבובים וכו'. הרוחב של הכסא "גודל" כשהוא מסתובב. וכשליעם נהגה בו הרבה פעמים היא נכנסה בקיר במקומות צרים ולא מוכרים לה עדיין); וגם בקומת קרקע (או מצויד במעלית מתאימה); וגם בקרבת הים (כי להכניס את ליעם לרכב כל פעם שרצינו ללכת על הים זה סיפור מורכב....ומה אם אנחנו בים רבע שעה ואז נמאס לה והיא רוצה הביתה? ומה אם היא פתאום הרגישה לא טוב? ומה אם פתאום התחילה רוח חזקה מידי בשבילה? אם לא שכרנו ממש על הים אז כולם היו צריכים להתקפל ולעזוב); וגם עם מיטה בגובה מתאים; וגם עם גישת כסא גלגלים לים; וגם עם אמבטיה; וגם בעלות שהיינו יכולים להרשות לעצמנו; וגם בחוף שנעים להיות בו; וגם; וגם; גם... כל זה (ועוד הרבה - באמת קצת קיצרתי פה כי אי אפשר להכנס לכל הענינים כולם) ואנחנו עדיין יושבים בבית. זה רק שלב החיפוש עדיין.
ונניח שאחרי כל הדברים הללו מצאנו מקום להשאר בו, אז עד יום ההגעה הספק ימשיך לכרסם בנו: האם כל התנאים, שעבדנו כ"כ קשה לוודא אותם, אכן יתממשו? טוב, הגענו לים. רגע, רגע, רגע. מה זה הגענו? מה עם הרכב עצמו והנסיעה? מה זה פה, הוקוס-פוקוס ובוף, אתה בים?
אז כן, להעמיס את הרכב זה סיפור בפני עצמו. יש שני כסאות גלגלים: זה הרגיל שליעם יושבת בו וזה המיועד לחוף הים. אותו מפרקים ושמים על הגג (ואולי פה זה המקום להזכיר שיהודי אשכנזי נמוך קומה הוא לא האדם האידיאלי להעמיס דברים כבדים לגג גבוה.....אבל זו היתה המציאות שלנו במשך כ"כ הרבה שנים). ויש אופניים של ליעם ואופניים של אבא שלה וכל האביזרים הרפואיים (מכונת חמצן, למשל) ושאר הדברים הרגילים שלוקחים לחופש בים ומספיק אוכל וכו'. בקיצור, הוואן שלנו היה עמוס עמוס עמוס. וצריך לזכור כשמעמיסים שלא מספיק לדחוף הכל כדי שיכנס אלא צריך לתכנן: קודם כל שתהיה יציאה מהירה עם ליעם במקרה חירום. אבל גם בלי מקרה חירום תמיד צריכים לעצור בדרך. אני יודע. נשמע פשוט כשאני מספר את זה ביובש ע"ג הבלוג. צריך ממש לחוש בזה. איך לקשור את הרתמות של הכסא גלגלים כהמזוודות והתיקים והבקבוקי חמצן תלויים מעליך ונדחפים לידך.
אז האם הם מעמידי פנים?
או שאולי הם חוששים לדבר עליה או להזכיר אותה?
אבל בעצם, אני זה שמהרגע שליעם מתה דרשתי שלא לקבל יחס מיוחד. אז אולי זה אני והציפיות שלי?
לא יודע וזה כנראה ישאר בגדר תעלומה לעד. והאמת היא שאני מוצא את עצמי ברגשות מעורבים כלפי זה - ממש כפי הנאמר לעיל. מצד אחד אני באמת לא רוצה יחס מיוחד (באמת!!!) ולא רוצה שליעם תוזכר בכל שיחה. מצד שני, המממ, לא יודע, היא כן היתה חלק מכל שיחה במשך 15 שנים ופתאום - חלל (כלומר, חללית), ריק, ואקום. והריק הוא לא רק בשיחות. הריק הוא בעיקר בתוכנו. חלל. חור שחור. בעצם, חור ירוק-סגול, הצבעים החביבים על ליעם.
ואולי החור היא קלישאה זולה, אבל איבדנו אל ליעמי שלנו והחסר מורגש תמיד. ת-מ-י-ד.
חג ההודיה
השבוע היה חג ההודיה האמריקאי. בעיקר תירוץ לחופש ולקחת עוד צלחת, ועוד צלחת, ועוד צ.... בשנים שליעם עדיין היתה איתנו ובריאה (יחסית), תמיד עשינו מאמץ לצאת מהעיר. לרוב שכרנו בית או דירה בחוף הים. ודגש על המילה מאמץ. עבור משפחה "רגילה", חופש של 4 ימים בחוף הים זה לא ענין גדול - בייחוד בעידן האינטרנט. אתנ מוצא בית/דירה באזור שאתה אוהב, במחיר שמתאים לך, במיקום יחסית לים שאתה רוצה, וכו' וכו' וכו'. אבל עבור משפחה עם צרכים מיוחדים זה רחוק מאד מזה.
נתחיל בחיפוש. זה תהליך שכל שנה התחלתי חודשים רבים מראש. משכירי הבתים לא [תמיד] יודעים מה זה באמת אומר wheelchair accessible. והאמת היא שזה לא קל לדעת. לדוגמה, אפילו אדם זקן או חולה יכול לקום לשניה מהכסא גלגלים אם יש מדרגה אחת לעבור אם אם צריך לצאת/להכנס לאוטו. יש גם כסאות ידניים שקל לטפס איתם מדרגה בודדת - אפילו אם מישהו יושב בתוכם. אבל מה אתה עושה עם כסא ממונע במשקל של מאות ק"ג? בקיצור, מגוון הנכויות וסוגי הכסאות עושים את זה קשה להתאמה - הן בצד של המשכיר והן בצד שלנו. עברתי עשרות (מאות??) בתים בחיפושים שלי במשך השנים. המשכירים לרוב אומרים "אוה, בוודאי שהבית מתאים לנכה..." ורק אחרי סדרת שאלות נוקבת מצידי הייתי מגלה ש"יש רק מדרגה אחת" או "ובכן, הוא שטוח לגמרי....יש רק שתיים-שלוש מדרגות בכניסה....זה בעיה?" כן, זה בעיה. ובמשך השנים מצאתי שהסוכנים או בעלי הבתים לא עושים את זה מרוע לב או מרצון יתר למכור. הרבה פעמים בדיוק ההפך: הם רוצים לעזור למשפחה עם נכה למצוא מקום לנופש. אבל הם לא מודעים לפרטים הקטנים שהם בעצם גדולים וקריטיים. הקיצער, היה מאד מאד קשה למצוא בית שהוא גם מתאים לכסא גלגלים (וגם מרווח מספיק, כי כסא גלגלים צריך רדיוס לסיבובים וכו'. הרוחב של הכסא "גודל" כשהוא מסתובב. וכשליעם נהגה בו הרבה פעמים היא נכנסה בקיר במקומות צרים ולא מוכרים לה עדיין); וגם בקומת קרקע (או מצויד במעלית מתאימה); וגם בקרבת הים (כי להכניס את ליעם לרכב כל פעם שרצינו ללכת על הים זה סיפור מורכב....ומה אם אנחנו בים רבע שעה ואז נמאס לה והיא רוצה הביתה? ומה אם היא פתאום הרגישה לא טוב? ומה אם פתאום התחילה רוח חזקה מידי בשבילה? אם לא שכרנו ממש על הים אז כולם היו צריכים להתקפל ולעזוב); וגם עם מיטה בגובה מתאים; וגם עם גישת כסא גלגלים לים; וגם עם אמבטיה; וגם בעלות שהיינו יכולים להרשות לעצמנו; וגם בחוף שנעים להיות בו; וגם; וגם; גם... כל זה (ועוד הרבה - באמת קצת קיצרתי פה כי אי אפשר להכנס לכל הענינים כולם) ואנחנו עדיין יושבים בבית. זה רק שלב החיפוש עדיין.
ונניח שאחרי כל הדברים הללו מצאנו מקום להשאר בו, אז עד יום ההגעה הספק ימשיך לכרסם בנו: האם כל התנאים, שעבדנו כ"כ קשה לוודא אותם, אכן יתממשו? טוב, הגענו לים. רגע, רגע, רגע. מה זה הגענו? מה עם הרכב עצמו והנסיעה? מה זה פה, הוקוס-פוקוס ובוף, אתה בים?
אז כן, להעמיס את הרכב זה סיפור בפני עצמו. יש שני כסאות גלגלים: זה הרגיל שליעם יושבת בו וזה המיועד לחוף הים. אותו מפרקים ושמים על הגג (ואולי פה זה המקום להזכיר שיהודי אשכנזי נמוך קומה הוא לא האדם האידיאלי להעמיס דברים כבדים לגג גבוה.....אבל זו היתה המציאות שלנו במשך כ"כ הרבה שנים). ויש אופניים של ליעם ואופניים של אבא שלה וכל האביזרים הרפואיים (מכונת חמצן, למשל) ושאר הדברים הרגילים שלוקחים לחופש בים ומספיק אוכל וכו'. בקיצור, הוואן שלנו היה עמוס עמוס עמוס. וצריך לזכור כשמעמיסים שלא מספיק לדחוף הכל כדי שיכנס אלא צריך לתכנן: קודם כל שתהיה יציאה מהירה עם ליעם במקרה חירום. אבל גם בלי מקרה חירום תמיד צריכים לעצור בדרך. אני יודע. נשמע פשוט כשאני מספר את זה ביובש ע"ג הבלוג. צריך ממש לחוש בזה. איך לקשור את הרתמות של הכסא גלגלים כהמזוודות והתיקים והבקבוקי חמצן תלויים מעליך ונדחפים לידך.
ואז יוצאים לדרך. 5-6-7 שעות נסיעה. לליעם אף פעם לא היה נוח בנסיעה כ"כ ארוכה. והיא לא ישנה בנסיעות בכלל. תפקידו של הנווט היה תמיד להקריא סיפור, להאכיל אותה, לשמור על המורל. אם אין תקלות בדרך, אז מגיעים ממש סחוטים מכל ענין ההעמסה והנסיעה והעצירות והטיפולים. אם יש תקלות בדרך, אז צריך כבר פוסט חדש.
טוב, הגענו לים. דבר ראשון, לפני כל דבר אחר, זה להשכיב את ליעם על המיטה, לטפל בה, לתת לה למתוח איברים, לתת לה לנוח. בינתיים סורקים את הבית. האם באמת כל מה שהבטיח המשכיר אכן מתקיים? האם כל הרשימה הארוכה שלעיל מתממשת? מה לא? איך מתגברים על זה? ושוב מלים יבשות שלא מסוגלות לתאר את המצב בשטח. הבטיחו בית שטוח ופתאום גילינו מדרגה בין החדרים. מה עושים? יש בכלל מה לעשות? הבטיחו אמבטיה אבל האמבטיה קטנה מידי או לא נגישה ממספיק. מה עושים? וכו' וכו' וכו'. אין סוף לדברים. אבל בסופו של דבר צריך להשלים עם מציאות כלשהי, לקבל אותה כפי שהיא, ולעשות הכי טוב שאפשר. בכל 15 שנות חייה של ליעם לא מצאנו בית אחד שמתאים לנו מכל הבחינות שנוכל לחזור אליו.
אנחנו אוהבים להגיע ומייד לצאת לים. אנשים "רגילים" יכולים להוריד נעליים ולרוץ לים. נגמר ענין. אבל עם ילדה מיוחדת זה לא כזה פשוט. צריך לפרק חצי אוטו לפני שאפשר לקחת את ליעם לים. צריך להרכיב בחזרה את כסא הגלגלים של הים, שפירקנו לצורך ההעמסה. וצריך לתמוך אותה עם מגבות ושמיכות. וצריך להקים אוהל שלא תסבול מהשמש. וצריך לשבור את הגב להכניס אותה לאוהל וחזרה לכסא גלגלים. וצריך לבנות שרירי רגליים בדחיפת הכסא גלגלים בחול הטובעני. וצריך וצריך וצריך. וככה זה נמשך כל ימי ה"חופש".
למרות שהכל נשמע כ"כ מסובך וקשה, תמיד שמחנו לצאת לחופש. העבודה הקשה היתה שווה בשביל לראות את ליעם מול הים. וגם כשמן ידענו כזה שהיא לא תחזיק עוד הרבה ודיסקסנו משאלה אחרונה, חוף הים הועלה כאפשרות (עם אמבולנס מיוחד ואחיות שילוו אותנו וקשר ישיר עם בי"ח בסביבה וכו'....לא חשוב, לא יצא בסוף).
ולמה אני מספר את כל זה? קודם כל כיומן לעצמי. שלא אשכח. שירשם איפהשהו. ושנית כל ע"מ לספר לעולם הלא מודע מה זה בערך החיים של משפחות עם ילדים מיוחדים - וזה בזמן חופש. עוד הערה אחרונה: למרות כל הקיטורים שלעיל, אנחנו מרגישים ברי מזל שמצאנו את התנאים והעזרה להגיע עם ליעם לים. יש מלא משפחות - עם ילדים מיוחדים - שהן פשוט מעוטות יכולת מידי שיוכלו לשכור בחוף הים שגם יתאים לילד/ה שלהם. ויש משפחות אחרות שהילד שלהם מוגבל מידי או צמוד לציוד מיוחד שלא מאפשר נסיעה כזו.
 |
| מתישהו ב-2008 |
אז באמת שאין קשר מוצק לחג ההודיה. סתם שביב זכרון שעמד זקוף וצעק 'היי אני, היי אני' כשעבר תאריך שבו הרגשנו במיוחד את החור הירוק-סגול.
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה